Colpito dalla SLA nel 2003, il professor Mario Melazzini ha dedicato molti anni della sua attività alla ricerca di una cura per la malattia degenerativa e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Mario Melazzini: l’evoluzione della ricerca Conosciuta anche come la “malattia del motoneurone”, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia degenerativa progressiva che colpisce il neurone motorio (o motoneurone), causando la perdita del controllo dei muscoli. In un’intervista rilasciata al portale “Dica33” il professor Mario Melazzini, Presidente di AriSLA, Fondazione impegnata nella battaglia contro la SLA, ha fatto il punto sui risultati finora ottenuti dalle attività di ricerca promosse dall’ente: “Sono dieci anni che stiamo finanziando studi d'eccellenza: abbiamo investito più di 12 milioni di euro per finanziare 78 progetti seguiti da 129 ricercatori su tutto il territorio italiano”. Oggi la ricerca sta virando sempre più sul filone della genetica: “Nei giorni scorsi abbiamo annunciato il finanziamento di nuove risorse per l'avvio di 7 innovativi studi che si focalizzeranno sulla genetica per capire i meccanismi del danno e della riparazione a livello di DNA, sull'epigenetica e sul ruolo del sistema immunitario”. Per Mario Melazzini questo è un momento particolarmente favorevole per arrivare ad una terapia: “L’esperienza e lo studio su altre patologie degenerative va a influenzare anche il mondo della ricerca sulla SLA: ci sono ad esempio degli studi preliminari sull’utilizzo di una molecola particolare, il tofensen, un oligonucleotide antisenso che si lega in maniera specifica all’RNA messaggero della proteina mutata della SLA familiare, rallentando la progressione della malattia con risultati molto interessanti”. Mario Melazzini: la tecnologia al servizio del paziente Attualmente in Italia sono circa 6.000 le persone affette dalla SLA: “Non dobbiamo mai dimenticare chi è il destinatario, cioè il paziente – ha spiegato Mario Melazzini – per questo è importante garantire, grazie a tutto ciò che l’esperienza clinica sta portando, una qualità di vita tale da offrirgli un’autonomia e anche un supporto ai familiari”. Per questo risulta fondamentale e strategico integrare nella ricerca anche gli studi sulle nuove tecnologie. In tal senso la Fondazione AriSLA ha finanziato recentemente due progetti con le risorse raccolte grazie all’idea dell’Ice Bucket Challenge. Il primo, “Eco_ALS”, nasce per dare ai pazienti la possibilità di muovere la carrozzina e il letto articolato senza nessun aiuto, utilizzando occhiali per la realtà aumentativa che comunicano attraverso un apposito software. “ALLSpeak” è invece una app ideata per far fronte al deficit di comunicazione causato dalla progressione della malattia: il software utilizzato è infatti in grado di riconoscere i suoni emessi dai pazienti e di associarli a determinate frasi o espressioni che vengono automaticamente riprodotte. “La tecnologia contribuisce a migliorare la qualità della vita quotidiana e allo stesso tempo – ha sottolineato Mario Melazzini – stimola i pazienti a estrinsecare maggiormente qual è il bisogno rendendoli collaudatori e verificatori”.